Debat: Tvillinger Dato: 1. september 2007 Fra: Mette Emne: TTTS Det var med glæde og spænding at min kæreste og jeg tog til nakkefoldscanning i uge 13..specielt fordi jeg havde været hos en clairvoyant tidligere på året,som havde "spået" at når jeg engang blev gravid,så ville der være 2. Det viste sig at han fik ret,for ved nakkefoldscanningen var der to fostre..jeg gik nærmest i chok,i modsætning til min kæreste,som tog det helt stille og roligt.. Der gik dog en uges tid,så begyndte jeg faktisk at glæde mig helt vildt over at vi nu skulle have to børn...men det blev hurtigt vendt til gråd,fortvivelse,og frustration... I 16 uge var vi til scanning igen,hos en specialist i flerlingegraviditeter,og hun måtte desværre fortælle os,at der var stor forskel på fostrene...På intet tidspunkt blev der sat navn,eller nogen anden nævnelse på dette tilfælde,så vi var totalt uvidende om hvad der skete...vi spurgte ind til det,men fik bare et halvkøligt svar,og blev bedt om at vente udenfor døren,mens hun ville ringe til Rigshospitalet,for at gi os en tid til nærmere undersøgelse...Den fik vi så til om Mandagen,dette her var om fredagen...nu kunne vi så tage hjem til en weekend,fyldt med en masse ubesvarede spørgsmål,og frustrationer over hvad mon der videre ville ske... Heldigvis har vi en svigerinde,som er sygeplerjerske,som selv har fået enæggede tvillinger(hvilket vores også var),og hun kunne så fortælle os at vores tvillinger nok højest sandsynligt havde det der hedder TTTS-Tvilling til Tvilling Transfusionssyndrom.... Jeg havde aldrig i mit liv hørt om dette,men fandt lidt om det i den bog,jeg havde købt om Tvllinger...og det var bestemt ikke positiv læsning...samt vi fandt en del artikler på nettet...Jeg blev meget nedtrykt og ked af,hvad jeg læste,for oddsene så ikke særlig gode ud...det var en meget lang weekend,nok den længste i mit liv.. Det blev så endelig mandag,hvor vi skulle til scanning på Rigshospitalet,og det var til gengæld en positiv oplevelse med en masse informationer og samtaler,i modsætning til hvad vi havde oplevet om fredagen...Og det viste sig desværre,at vores tvillinger havde TTTS...det var virkelig et chok for os,men fordi vi fik så mange gode foklaringer og informationer,så gjorde det måske chokket knap så voldsomt...De forklarede at dette syndrom,hvor den ene "tager" det meste af blodet fra den anden,allerede opstår ved ægdelingen,så der er intet vi/man kunne ha gjort for at forhindre det.. Vi fik forlaret hvad man kunne tilbyde i sådan et tilfælde,og der var bla en laseropration hvor man afbryder forbindelsen mellem de blodkar,der går fra det ene foster til det andet i moderkagen...det blev dog hurtigt fastslået af ovelægerne,at det ikke kunne lade sig gøre i vores tilfælde,da den mindste af tvillingerne lå meget akavet,og at min moderkage også havde en vanskelig form...men de syntes nu at vi skulle se tiden an...så blev der snakket om at abortere dem,hvilket var helt fjernt for os...og så var der den mulighed,at ombringe den svage af tvillingerne,som allerede på det tidspunkt var noget mindre og svagere end den store...det var virkelig hårdt at skulle sidde og lytte til disse ting,og på et tidspunkt tage stilling til,hvad vi ville...selvfølgelig i samråd med lægerne... Vi fik en ny tid til en uge efter...og det var den værste uge i vores liv..vi havde fået af vide på Rigshospitalet,at der kunne godt være en risiko for at den lille ikke kunne klare den i løbet af ugen,og at den store så desværre også ville gå til,men pga jeg ikke var længere henne i graviditeten(16.uge),så kunne de ikke tilbyde nogle af behandlingerne,før jeg var længere henne.. Den uge,fik jeg aftaler med an privatlæge,vores lokale sygehus at jeg kunne komme og blive scannet hver dag...jeg kunne ikke bar sidde med hænderne i skødet,og vente på om vores tvillinger var levende eller døde...Det blev en følelsesmæssigt,hårdt prøvet uge,men det viste sig at vores tvillingedrenge(ku vi se på en af scanningerne)var nogle fightere,for der var heldigvis hjertelyd hos begge hele den lange uge... Så blev det endelig tid til Rigshospitalet igen,efter en lang uge,og der kunne de se at begge drenge faktisk havde det nogenlunde...den lille var dog 2 uger bagefter i sin udvikling og han havde også en noget svagere puls og flow,i forhold til den store....Vi snakkede igen om de forskellige behandlinger,og lægerne sagde,at laserbehandlingen ikke kunne komme på tale,da den lille lå meget akavet og at der ville være en risiko for hjerneskade hos begge...kæresten og jeg havde snakket en del om,at vi ville hellere have et sundt og raskt barn,end slet ingen,da der stadig var risiko for at begge ville dø....derfor valgte vi,med stor sorg i hjertet,at den lille af drengene skulle ombringes ved Clamping(som indgrebet hedder) Vi blev dog sendt hjem igen,da lægerne gerne ville have at jeg var lidt længere henne,det ville gøre indgrebet "nemmere" for lægerne,jo større jeg blev,men der var også stadig risiko for at de begge kunne dø,så derfor kom jeg til scanning hver 4.dag..det hele så nognlunde ud,indtil jeg kom til scanning her den 22/8...havde været til scanning den 17/8,og der så det fint ud,den lille af drengene var dog stadig svag,i forhold til den store,men de mente at vi kunne godt udskyde det lidt endnu...Men den 22/8,så det lige pludselig kritisk ud....den lilles tilstand var blevet så meget dårligere,at de besluttede at lave indgrebet her og nu...vi var begge forvirret og nervøse,måske nok mest fordi især jeg havde regnet med at blive sendt hjem igen,da alt jo havde set stabilt ud,indtil nu... Jeg blev indlagt og i løbet af halvanden time var jeg gjort klar til indgrebet...Det hele foregik i lokalbedøvelse,så jeg kunne høre alt hvad der blev sagt...var dog meget omtåget,da jeg havde fået en del beroligende..selve indgrebet tog halvanden/2 timer....Lægerne og sygeplejerskene var meget søde og opmærksomme på mig hele tiden...jeg græd meget,det er hårdt psykisk at vide,at det ene af dine børn er ved at blive ombragt...og da den ene af lægerne sagde,at nu var det sket,der brød jeg helt sammen....Kæresten måtte desværre ikke være med under indgrebet,men lige der,da havde jeg meget brug for ham... Jeg blev på Rigshospitalet i 3 dage,og blev efterfølgende scannet,hvor det viste sig at den store og overlevende havde det godt...det var dejligt,og hjalp mig/os meget at få af vide... Nu er det så 11 dage siden,og det har været med blandede følelser hele det her forløb....rent psykisk kom den store reaktion ovenpå det hele for et par dage siden...har utrolig svært ved at folige mig med den tanke,at jeg stadig har et dødt foster i maven,som skal blive der til jeg skal føde...der er ingen risiko ved det,han vil bare blive mindre og mindre,men det er tanken om at han stadig er der,der gør det svært...Var til scanning på Rigshospitalet i forgårs,og den store har det bare helt fantastisk,og jeg fik en rigtig god snak med lægerne om min følelsesmæssige reaktion,som de sagde var helt naturlig...og de fik også forklaret os endnu engang,at var dette indgreb ikke sket nu,så havde begge drenge været døde,da den lille var så tæt på at dø...så det hjalp at få snakket med dem,og så se at den store har det godt... Jeg skal gå til jævnlig kontrol på Rigshospitalet,og de vil gerne følge mig til jeg skal føde,så derfor blir min fødsel overflyttet fra Nyk.F til Rigshospitalet...hvilket jeg er meget glad for,for vi har simpelthen fået den bedste behandling og støtte,og informaton vi kunne ønske os... Nu går vi så bare og håber på at alt forsat vil gå godt,og at vi får en sund og rask dreng,når terminen nærmer sig den 18 Januar 2008...men den døde tvilling er i vores hjerter,og det vil han altid være... Det her var min personlige beretning og oplevelse med TTTS... Hilsen Mette