Om at have et hjertebarn

En af de væsentligste årsager til, at en eller flere børn i et flerlingesæt må leve med handicap, er, at mange fødes for tidligt og har for lav fødselsvægt.

Konsekvenserne af skaderne i den tidlige graviditet og ved fødslen, samt de skader, der kan opstå efter fødslen især ved behandling af for tidligt fødte, kan for et par nybagte forældre være fuldstændig uoverskuelige.
Hvor vanskeligt det end er, så er det noget, man med tiden som regel lærer at leve med.
Vi har valgt at bringe et par personlige beretninger fra forældre, der har kortere eller længere erfaring med at have en handicappet tvilling.
Andres steder i afsnittet her kan du finde mere faktuelle artikler om risiko for handicap mv.

Læs mere om cerebral parese, spastisk lammelse hos Spastikerforeningen:

Læs mere om kræft hos børn, og hvordan det kan tackles, i Inger Annebergs bog "Håbets labyrint" v Den handler om børn med kræft og deres familier.

Da jeg kom, fik jeg en klump i halsen. Jeg har aldrig set børn med samme problemer som Sigurd. Mit billede af spastikere var noget med kørestol og savl ud af mundvigen, men i flere af børnene, der var med på seminaret, kunne jeg pludselig se Sigurd som lidt ældre. Forældrene fortalte om motoriske og sociale problemer, og det gør altså ondt at erkende, at Sigurd får et helt andet liv end Aksel...

Det var enormt befriende for mig at mødes med andre, der har været erkendelsesprocessen igennem. Vi havde en god og meget åben og ærlig snak - og var alle enige om, at seminaret skal gentages til næste år. Både Janne og jeg er i planlægningsgruppen.

"For at behandle børnene ens, skal man faktisk behandle dem forskelligt. Det, der er en fed oplevelse for den raske tvilling, er ikke nødvendigvis en fed oplevelse for den, der har problemer - og omvendt!"

Det er meget vigtigt at tage udgangspunkt i hvert enkelt barns behov - og det faldt faktisk alle helt naturligt. Handicappet betyder, at det er svært at komme til at behandle børnene ens, og dermed er man ude over mange af de "traditionelle tvillingeproblemer". De fleste syntes, at de problemer, de havde, mindede mere om almindelige problemer mellem søskende, hvor den ene er handicappet.

Spastikerforeningen gav tilsagn om økonomisk støtte og vil hjælpe med at udbrede kendskabet. Det kunne være sjovt, hvis vi kunne blive rigtigt mange.

2. Hjertebarn
Skrevet af Børge Larsen og Bente Godtfredsen
(NB: denne beretning er skrevet i begyndelsen af 2000 og der er sket meget siden.)

Om Hypoplastisk venstre ventrikel kompleks.
Da jeg så denne overskrift på tvillingesiderne, Kritiske Livssituationer, tænkte jeg straks, det måtte være noget for vores lille familie, som består af mor Bente og far Børge, tvillingepigerne Sofie (A) og Josefine (B), som er fra juni 1994 og lillesøster Mia fra maj 1998.

Få dage efter pigerne blev født, viste det sig, at Josefine var født med en hjertefejl, en de mest komplicerede hjertefejl, som betyder flere operationer, for at børnene kan få et nogenlunde rimeligt liv. Trods gentagne operationer vil de fleste børn med denne hjertefejl få behov for en hjertetransplantation senere i livet. Om det bliver som et-årig eller tyve-årig kan ingen forudsige.

Hjertefejlen:
I Danmark er der kun få børn med denne hjertefejl, som hedder hypoplastisk venstre ventrikel kompleks. Josefine er nummer fire. Første gang, man med succes opererede disse børn, var i maj 1993.

Jeg vil ikke her komme ind på Josefines operationer, hun har været igennem fire og har det ikke optimalt endnu. Hun har på grund af problemer med sin lungepulsåre ikke kunnet gennemgå den sidste af de tre operationer, som er normalt for disse børn. Man har to gange prøvet at korrigere problemet, men uden held. Som hendes problemstilling ser ud nu, er det mest sandsynligt, at hun skal have et nyt hjerte, om hun har behov for at komme på listen om et år eller 12 år kan kun fremtiden vise.
Josefine har 2 gange svævet alvorligt mellem livet og døden. Da hun var et par dage, og lige efter den ene operation. Derudover er der selve operationerne, som ikke høre til den slags hjerteoperationer, som har mindst risiko.

Tvillingerne:
Det at have været ved at miste sit barn og/eller have et barn med en usikker fremtid sætter mange tanker i gang, og at det er den ene part af et tvillingepar sætte endnu flere i gang.
Vores tanker var/er i hvert fald mange omkring det at miste den ene tvilling. Jeg skriver vores tanker i nutid, da vi stadig ofte har dem.
Først og fremmest tænker vi på, hvordan vil Sofie klare situationen, hvordan fejrer man mærkedage for Sofie, hvis Josefine ikke er her mere, hun ville jo også have haft den dag som speciel, første skoledag, fødselsdage, konfirmation og meget mere. En mærkedag er jo som regel positiv, men kan den blive det, hvis den ene mangler.
Specielt da de var mindre, hørte vi nogle sige, Jamen I har jo stadig Sofie hvis det går galt, jamen det har vi da, men der er da uhyggelig svært at miste et barn, uanset hvor mange man har.
Ud over alle de tanker om at miste er der mange praktiske problemer oveni, når man har et alvorligt sygt barn; hospitalsophold - hvor skal søster være imens eller skal hun med, - meget tid på det syge barn til spisning og medicingivning, - måske skal der laves øvelser med barnet.
Efter Josefine er blevet større, stiller hun mange spørgsmål; hvorfor er jeg ikke så stor, hvorfor kan jeg ikke løbe så stærkt, som Sofie og mange flere. Hun har endnu ikke spurgt om hun kan dø af sit dårlige hjerte, den dag hun eller de stiller det spørgsmål vil vi være ærlige, selvfølgelig på deres niveau. Tænkt hvis vi sagde, at hun ikke kunne dø, og så det forfærdelige skete, så ville Sofie aldrig kunne have tillid til os.
At hun ikke er så stor og ikke kan så meget som Sofie og de andre i børnehaven er hun meget ked af og græder ofte på grund af det. Lillesøster Mia på knapt 2 år vil snart indhente hende på nogle områder, og det vil måske også give hende et knæk, som vi selvfølgelig vil gøre alt for at hjælpe hende igennem.

Det er også svært for Sofie, hvorfor vil du hjælpe Josefine med tøjet og ikke mig ? Selvom hun for det meste godt kan forstå det, kan det ikke undgås, at hun bliver jaloux. Vi gør alt for at behandle dem som jævnaldrende, men det er tvingende nødvendigt for eksempel at hjælpe med at tage tøj på, da kræfterne som oftest ikke rækker. Andre gange vil Sofie bære hende på hænder for at hjælpe hende, for det er så synd for hende, hun vil bære hendes skoletaske, når de skal i skole til sommer (det er umuligt for Josefine selv.) Hun vil også køre hende i kørestolen, hvis de skal gå langt. Et er 110% sikkert, Sofie skal aldrig være hendes hjælper, hun skal på ingen måde belastes mere, end hun er i forvejen af en syg tvillingsøster.

Josefine er heldig, hun er tvilling, det har helt sikkert hjulpet hende til at overleve og have det humør og gåpåmod, som hun har, det har trukket hende op, at Sofie var der. Derudover fik/får hun ikke samme som opmærksomhed som andre med en sygdom af hendes sværhedsgrad, hun har ikke bare skulle sige klynk, da vi jo ikke kunne stå på spring hele tiden, Sofie har/havde også brug for vores opmærksomhed. Det er ikke kun noget vi selv mener, læger og sygeplejerske har udtalt det samme.

Sofie har været med ved alle operationer, også hvor det har været meget kritisk, det er helt sikkert selvom Josefine tilsyneladende var bedøvet med mere for at hjælpe hende, så kunne hun mærke Sofie var der. De 2 sidste operationer, hvor de var 3 og 4 år gamle, var det meget tydeligt, der var dage, hvor kun Sofie kunne få hende til at tale, spise lidt og endda et lille smil.

Tanker og erfaringer omkring det at være og have været i kritiske livssituationer med tvillinger er ikke udtømmende her.
Skulle I efter at have læst dette, er I meget velkommen til at kontakte os.

Det betyder ikke noget, hvilken grund I er havnet i situationen, tankerne er jo de samme lige meget, hvad grunden er.