Artikel bragt i Sygeplejersken:
Hele familien påvirkes af tabet af en tvilling 

Det er svært at sige farvel, når man ikke har haft mulighed for at sige goddag.
Sygeplejersker og sundhedsplejersker står af og til i en situation, hvor de skal hjælpe en familie, der har mistet  den ene tvilling. Det er svært at fatte dilemmaet mellem at  glædes over, at det ene barn overlevede, og at bearbejde sorg og skyld over, at det andet døde.

 Det stigende antal flerlingegraviditeter, for tidligt fødte og børn med for lav fødselsvægt,  har desværre også betydet flere dødsfald. Dels er der tale spontane aborter eller indgreb som fosterreduktion og selektiv fosterombringelse, dels er der tale om død lige før, under og efter fødslen.
Der er forsket i, hvordan især voksne tvillinger reagerer på medtvillingens død, men der er ikke forsket meget i, hvordan familier som helhed reagerer på disse dødsfald.
Western Australia Twin Child Health Study har på grundlag af en enestående database over flerlingefødsler i staten gennemført over 200 interviews i 70 familier, der har oplevet en tvillings død. (I denne artikel bruges ordet tvilling for tvillinger, trillinger, firlinger og opefter).
De grundæggende resultater viser, at mødrene oftere oplevede en pre- eller postnatal depression, som var alvorligere end enkeltfødendes. Der var oftere dysfunktioner hos moderen, og moder-barn relationen blev også påvirket i negativ retning. 

Tabet anerkendes ikke

Dødsfaldet betød en hel del uro og forstyrrelser generelt i livet for søskende, og en af de mest anstrengende belastninger var, at familien igen og igen måtte forsvare sig mod omgivelsernes stereotypiske opfattelser af, hvad en tvilling er. Familierne beskrev, at dødsfaldet udløste problemer, som når et sæt dominobrikker falder.
Næsten uanset omstændighederne, var tabet så alvorligt, at det ændrede hele tilværelsen for familien. Det var ikke noget, der bare gik over efter et stykke tid, og det var lige meget, om man mistede en enægget eller en tveægget tvilling.  Den døde blev altid spejlet i den overlevende, og derfor føltes tabet anderledes end ved at miste et enkelt barn. Og der var tidspunkter, hvor det gjorde særlig ondt - nemlig omkring fødselsdage og andre mærkedage.
For familien, især forældrene og den overlevende, handlede det også om, at man havde mistet noget specielt for evigt -  tvillingeskabet.
Patricia Swanson, som ledede undersøgelsen, fortæller om fædrene: - Selv om der var tale om store voksne, stærke mænd, sørgede de mere, end vi havde forventet. Det kom frem, fordi vi valgte at lade en del af dem blive interviewet af en mand. Der blev fortalt noget andet, end i de interview, der var foretaget af en kvinde.
- De interviewede søskende var oftere mere bekymrede for, hvordan forældrene havde det, end hvordan den overlevende havde det, men det var dog afhængigt af, hvornår i forløbet, tabet skete. I undersøgelsen var der tale om de peri- og postnatale tab. Søskende forestillede sig ofte, hvordan familie ville have været, hvis tabet ikke var sket, og hvordan familien havde været med det ekstra barn.
Bedsteforældre sørgede over, det, der kunne have været, og over, at deres følelse af tab ikke blev anerkendt.
Den overlevende tvilling havde en meget stærk fornemmelse af tab. De ledte efter nogen, der lignede dem, og de ville gerne have, at den døde havde et navn, noget at forholde sig til.
Den overlevende led ofte under den døde tvilling, fordi den døde tit blev ophøjet til at være den perfekte, og den overlevende, såvel som ældre søskende, udtalte tit, at de ville ønske, det var den anden, der var død.

Fortæller vi for lidt ?

- De familier, der klarede sig bedst, var dem, der var i stand til at få tabet til at give mening og dem, der var i stand til at bibeholde en forbindelse med omverdenen ( ofte dem, der indgik i selvhjælpsgrupper), fortæller Patricia Swanson.
- For eksempel mistede en mor, der var gravid med trillinger, den ene i uge 22. For hende gav det mening at sige, at denne ene trilling døde, så de to andre kunne få lov at leve.
Som eksempel på dem, der kunne transformere tabet, nævner Patricia Swanson en kvinde i slutningen af 30erne, som var gift med en ligefrem og naturlig mand, en rigtig ”mand fra de vilde vidder”. Først mistede de et sæt IVF tvillinger i 20. uge, men sagde blot, at der ikke var andet at gøre end at prøve igen. De blev behandlet, fik en enkeltfødt og derefter et sæt tvillinger. Nu venter de det fjerde barn uden behandling.
- De lagde ikke skylden over på nogen andre, de fortrød ikke noget, de havde alt for travlt med at elske hinanden og familien. De accepterede tabet af det dyrebare, men var i stand til at indarbejde det i  deres liv, fortæller Patricia Swanson.
- Jeg vil gerne rejse spørgsmålet, om man fortæller tilstrækkeligt til dem, der går ind i en behandling. De bør vide, hvad de kan risikere både økonomisk og følelsesmæssigt. Flere af de interviewede familier sagde, at hvis de havde vidst, hvad de risikerede, ville de ikke have gjort det igen. 

Vrede og idealisering

Dr. Elizabeth Bryan, som er engelsk tvillingeforsknings grand old lady og afgående formand for ISTS, har i over tolv år drevet en rådgivning, Multiple Births Foundation, der blandet andet har taget sig af henvendelser fra forældre og tvillinger, der har mistet.
- Først og fremmest mister familien den specielle tvillingfamiliestatus, som mange havde glædet sig så meget til og følt fra første scanning. Forældrene plages af skyld over, at man sørger, for man burde jo glæde sig over den anden, og det er en sorg, der er svær for andre at forstå. Omgivelserne er nogen gange både hjerte- og tankeløse og kan finde på at sige, at det da var godt, at der døde en, for det er vel svært i forvejen med to eller tre.

- Man bliver konstant mindet om begivenheden via den levende, og mange har en tilbøjelighed til at idealisere den døde, og værre endnu, at afvise den levende og dennes behov for en forældre.
Især de første år stiller mødrene sig ofte spørgsmålet; Hvor mange børn har jeg egentlig ? Nogle mødre reagerer meget vredt og aggressivt, når tilfældige stikker hovedet ned i barnevognen og siger - Sikke nogle søde tvillinger. – Nej, det er trillinger, den ene er bare død! råber de tilbage for på den måde at udråbe sorgen, få den anden til at forstå, at det er smertefuldt, men med tiden bliver denne reaktion en belastning i sig selv, især overfor sagesløse fremmede, som mødrene oplever trænger ind i privatlivet helt uforvarende. Mange mødre beskriver de første år som en svær balancegang mellem at ære den døde og at leve videre med den (over)levende.
Omgivelsernes holdning er ofte det vanskeligste, og det er da også vanskeligt for omgivelserne at finde ud af at reagere på den rette måde.
- Ved en fødsel af to børn og et dødfødt barn fik en familie 120 lykønskningsbreve. De 119 sagde enten tillykke med de to eller tillykke med drengen og pigen, mens det 120. sagde tillykke med drengen, tillykke med pigen og kondolerer med den døde. I øvrigt var alle tre blevet navngivet, så denne sidste hilsen indeholdt alle tre navne også, fortæller Elizabeth Bryan.

Minder
- Forældrene har et stort behov i tabssituationen for at få anerkendt tabet af omgivelserne. Det er vigtigt at sætte dem  i forbindelse med andre familier, der har stået eller står i samme situation, og det er af overordentlig stor betydning, at personalet hjælper med at samle minder og beviser på, at der har eksisteret en tvilling.
- Kun 1 ud af 10 havde foto af den dødfødte ved siden af den levende, et minde, der var meget vigtigt for alle senere hen for at erindre, at der var tale om et par, et sæt.  Multiple Births Foundation tegner gerne den døde og den levende eller begge de døde, i stedet for at fotografere dem. Det bruges også, at man tager aftryk af hænder i ler, sådan at man har noget fysisk at mindes. Det døde sæt og det levende sæt viser, at der er tale om et par.
- Især ved selektiv fosterombringelse (for eksempel ved TTTS) er det vigtigt at have beviser på deres eksistens, om det så bare er kopier af  journaler eller scanningsfoto. Det er muligt, at man har mistet en ud af to, og at det kun er 50 procent af en graviditet, men hvis du har mistet et barn, har du mistet 100 procent af det.

Et vanskeligt spørgsmål er, om man skal sige noget til de overlevende, hvis tabet er sket før fødslen.
- Hvis det er dødfødt, så skal man fortælle det, mener Elizabeth Bryan. Derfor er det også vigtigt at give den dødfødte et navn, som man kan forholde sig til. Handler det om fosterreduktioner, er der imidlertid ikke noget nemt svar:  Hemmeligheder er svære at holde indenfor en familie. Hvis man overhovedet vælger at holde det hemmeligt, så må man ikke fortælle det til én eneste, for det værste er, hvis barnet får det at vide af en udefra. Og vælger man at fortælle det, kan man forvente alle slags spørgsmål fra børnene, når de kommer i den alder: Var de syge, Hvordan valgte du, Hvordan kunne du vide, det ikke skulle være mig, der døde og Er du morder ? Jeg kan ikke givet noget entydigt svar, beklager Elizabeth Bryan.