TTTS- måtte abortere begge fostre 
Personlig beretning fra Birgitte og Niels Herkild

Alt var bare perfekt, da vi fandt ud af, at vi ventede barn til maj 2000. Graviditeten forløb godt, selvom Birgitte havde haft mere kvalme i begyndelsen og var mere træt, end da hun var gravid med Josva. Han skulle have haft en lillesøster eller lillebror i 2 års fødselsdagsgave. Birgitte blev hurtigt stor, men sidst tog hun 25 kg på, så det tænkte vi ikke videre over. Ved læge- og jordmoderbesøg var alt normalt, og vi havde ingen anelse om, at vi ventede tvillinger. Vi var ikke blevet scannet, da man først scanner i uge 19-20 i Århus Amt.
Onsdag 15. december 1999 (16 uger henne) begyndte Birgitte pludselig at bløde på arbejdet. Der kom også nogle klumper ud, som hun tog med til lægen.  Lægen undersøgte Birgitte og mente at det var begyndelsen til en spontan abort. Vi blev sendt videre til scanning på Skejby Sygehus og frygtede, at barnet var dødt. Vi håbede, at der måtte være liv, for om Birgitte skulle ligge stille de næste 5 måneder var ingenting imod at miste vores barn.
Birgitte blev straks scannet, da vi ankom til Skejby. Lægen vendte skærmen væk fra os for at danne sig et overblik, inden vi selv så det. Vi mærkede noget forvirring, hvorefter lægen sagde: Det ser godt ud, ­ der er liv, ­ og der er to. Vi ventede at høre, at vi havde mistet et barn, og så skulle vi have to. Vi var selvfølgelig ude af os selv af glæde og dybt chokeret over den overvældende nyhed. Men det forklarede jo ikke blødningen, eller de klumper lægen havde bestemt til at være hinder af en slags. Scanningen viste også, at der var stor forskel på børnenes størrelse (ca to ugers vækst), og eftersom det så ud til, at de lå i den samme fostersæk, og dermed var enæggede, var det yderligere et faresignal. Vi blev bedt om at komme igen næste dag, for at blive undersøgt nærmere.
Torsdag (16/12) formiddag blev vi undersøgt igen. Der gik ikke længe,  inden den ene læge efter den anden blev tilkaldt, og vi anede, at det var et dårligt tegn. De prøvede at holde os informeret undervejs, og sagde til sidst, at det var tvilling til tvilling transfusions syndrom (TTTS). Vi gik ind i et samtalerum og fik en nærmere forklaring af Niels Uldbjerg, der er specialist i TTTS på Skejby Sygehus. Han fortalte os, at det var et meget svært tilfælde, og at Birgitte sandsynligvis ville abortere i løbet af et par uger. Han fortalte også om de forskellige behandlingsmuligheder, men anbefalede os en provokeret abort, pga. de dårlige udsigter vores børn havde. Han fortalte også, at vi var de eneste i 1999, de havde anbefalet abort pga. TTTS, og at de jævnligt behandlede lettere tilfælde af TTTS, ved at tømme fostervand ud, men at det ikke kunne hjælpe vores børn. Vi fik også at vide, at vi måtte ringe eller komme døgnet rundt, hvis vi havde brug for det.

Vi var fuldstændigt modløse, da vi tog hjem. Vi lavede i løbet af aftenen en seddel med spørgsmål til Niels Uldbjerg, og vi søgte information om TTTS på internettet. Her fandt vi straks nogle links i USA, som på svært tilgængeligt engelsk forklarede, hvad TTTS var. Fredag (17/12) ringede vi og aftalte endnu et møde samme eftermiddag med Niels Uldbjerg, hvor vi stillede de spørgsmål, som var dukket op. Vi spurgte også til, hvordan en evt. abort skulle foregå.
Vi havde i forvejen en aftale om at komme til undersøgelse den efterfølgende onsdag i håbet om, at situationen ville rette sig af sig selv. Søndag (19/12) havde vi besøg af vores præst og nogle af de ældste i menigheden (Højbjerg Frikirke), som bad sammen med os og for os og vores børn. Vi bad bl.a. om at Gud måtte gribe ind og redde vores børn, og vejlede os i de beslutninger vi skulle tage. Vi fik støtte og megen forbøn fra menigheden, der ville støtte os i det valg vi traf, hvad enten det var laserbehandling eller abort.

Mandag (20/12) kom vi igen ind og talte med Niels Uldbjerg om situationen for de to, men mest om mulighederne for at få udført en laserbehandling. Niels Uldbjerg undersøgte igen børnene og situationen var ikke meget anderledes, dog viste det sig, at der var stor forskel på  blodgennemstrømningen i de to navlestrenge. Niels Uldbjerg foreslog, at han ville ringe og høre Lillian Skibsted (hun laver laserbehandlingerne) om hendes vurdering af sagen, med henblik på om hun kunne hjælpe os. Så ville han ringe til os, når han havde fået fat på hende. Vi gjorde det klart at vi ikke ønskede behandlingen, hvis udsigterne for børnenes helbred var meget dårlige. Den eftermiddag og aften holdt vi vejret i håbet om at Lillian Skibsted kunne gøre noget. Men Niels Uldbjerg ringede og sagde, at det var meget tidligt vores piger var blevet ramt, og at Lillian Skibsted var lidt usikker på diagnosen, da modtageren ikke havde forstørret blære eller væskeansamlinger i kroppen. Det var i øvrigt det tidligste tidspunkt (uge 17) man har foretaget laserbehandling i verden, så hun mente ikke det var anbefalelsesværdigt, og slet ikke, da der var tvivl om diagnosen.

  Onsdag (22/12) kom vi så til skanning igen, for at få fastslået diagnosen.  Men det var ikke muligt at fastslå, om de havde fælles moderkage eller ej, så vi blev enige om at få lavet to moderkageprøver (en ved hvert barn), som kunne vise om børnene var tveæggede tvillinger. Der var den mulighed,at de var tveæggede, og at den lille enten pga. af en genetisk fejl eller en dårligt fungerende moderkage var lille af vækst. I det tilfælde ville det kun være den lille, der var i fare, og der ville heller ikke kunne være tale om TTTS.

På dette tidspunkt var vi ret sikre på, at det var to piger.  Mandag (27/12) fik vi taget en moderkageprøve, som vi ville få svar på om onsdagen. Vi kunne nu kun se en meget lille mængde fostervand hos den lille, og dens tarme viste tegn på, at den havde det meget dårligt. Onsdag (29/12) fik vi svar om, at de var enæggede tvillinger, og at den lille ikke var væksthæmmet pga af en genfejl. Den lille havde nu slet ikke noget væske omkring sig, og den havde næsten ikke vokset i de to uger, der var gået. Risikoen for at den lille havde taget skade, var meget stor, eftersom den mindst havde været hårdt ramt siden uge 14 (i uge 16 var den lille to uger efter den store, der til gengæld fulgte vækstkurven). Niels Uldbjerg kunne fornemme på os, at vi ikke var helt afklarede med hensyn til at vælge abort, selvom han anbefalede det, og han sendte os hjem for at blive enige.

Vi havde på forhånd bestemt, at valget stod mellem abort eller laserbehandling. Niels Uldbjerg mente ikke at Hamburg eller London (to af de førende behandlingsteder af TTTS)kunne tilbyde noget, ud over det Rigshospitalet kunne tilbyde,  hvorfor det ikke var relevant at sende os til en af de to klinikker. Senere samme dag besluttede vi os for at få en abort. Det stod klart, at vores tilfælde var meget alvorligere end næsten alle andre med TTTS, og derfor gjaldt de relativt fine statistikker ikke os. Vi følte, at vores piger altid havde trukket det korte strå, og vi frygtede det ville fortsætte. 
Vi frygtede også at give dem et liv i smerte både fysisk og psykisk. Et liv vi måske ikke selv ville leve. Vi var også bange for, hvad det ville gøre ved vores familie, hvis vi fik et eller to svært handicappede børn. Hvad ville det betyde for vores søn Josva på 1 1/2 år, og ville vi kunne overleve som familie. Hvad ville det gøre ved os at vælge abort? Valget var så svært og komplekst, at vi hellere ville lægge os til at dø, end træffe et valg. Men det havde jo ikke hjulpet dem eller Josva.
Vi tvivlede aldrig på, at vi ville elske dem mindst lige så højt, som vi elsker Josva, og vi håber ikke, der findes noget i verden, der er værre end   at vælge døden for sine egne børn. Den uudtømmelige kærlighed vi har til Ida og Anna, vil vi nu aldrig kunne give dem, ­ og det gør ondt.

Vi havde ikke styrken, modet og troen på, at hverken de eller vi kunne klare det. Vi vil altid skulle leve med tvivlen, om det kunne være gået godt, men vi vil aldrig få svaret. 

Natten til tirsdag d 4 januar 2000 blev vores piger født - det var på en gang meget smerteligt, men samtidigt også fredfyldt. De var smukke og fine. Man kunne se at de lignede hinanden. Tirsdag var de hos os, vi holdt dem, tog billeder og fik lavet bittesmå fodaftryk. Onsdag havde vi bisættelse i hospitalets kapel. Vi lagde dem selv i kisten. Vi sang nogle smukke salmer og vores præst læste nogle vers fra bibelen. Det var så svært at skulle sige farvel til Ida og Anna. Vi valgte at få et urnegravsted på en fællesgrav, med en lille sten på.

Ida og Anna, vores hjertebørn, vil altid være i vores tanker.

Birgitte og Niels Herkild

 Til sidst vil vi gerne takke personalet på Skejby Sygehus, for den hjælp og støtte vi har fået gennem hele forløbet. De formåede at gøre en positiv forskel i en situation der var alt andet end positiv.

Klik her for flere personlige historier
fakta om TTTS